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Présentation du projet

CVI (Cerebral Visual Impairment) : un projet co-financé par l’Europe

Pour améliorer la prise en charge des enfants présentant des troubles neuro-visuels.

Les centres de réadaptation spécialisés dans l’accompagnement des jeunes déficients visuels accueillent de plus en plus de cas d’enfants présentant un problème de vision centrale et une basse vision.

image1A ce jour, nos services ont développé des méthodologies et des procédures pour accompagner les enfants dont la déficience visuelle est liée à un dysfonctionnement de l’œil. Quand le handicap visuel a une origine cérébrale, l’impact dans la vie quotidienne est très différent pour l’enfant, et les moyens de compensation utilisés habituellement ne fonctionnent pas. Le nombre de cas a fortement augmenté avec l’amélioration de la connaissance médicale, que celle-ci n’identifiait pas auparavant. C’est un défi important pour nos établissements aujourd’hui que de développer des outils et des méthodes, des standards pour nos organisations, qui contribueront à améliorer l’accompagnement des enfants présentant des troubles neuro-visuels.

Notre expérience avec ces enfants démontrent la nécessité d’une approche spécifique pour comprendre l’impact de ce handicap. Malgré l’amélioration de la connaissance scientifique, les modalités d’accompagnement restent encore trop souvent des procédures individuelles, isolées, sans concertation. Il est important de travailler ensemble pour développer une procédure cohérente et multidisciplinaire entre pays.

Le projet CVI a donc pour objectif de recueillir toutes les expériences issues des membres du partenariat et de développer un processus et des outils communs, pour améliorer l’accompagnement des enfants présentant des troubles neuro-visuels.

Au sein de ce projet, 9 partenaires issus de France (MFAM coordonateur du projet, CRDV Clermont-Ferrand, IRSAM Marseille), Belgique (IRSA Bruxelles), Québec (INLB), Pays-Bas (Royal Dutch Visio), Espagne (Université de Valladolid, Fondation ASPAYM), Croatie (Centre Vinko Bek de Zagreb) vont unir leurs compétences et leurs expériences pour développer différents outils :

  • une méthodologie pour l’évaluation pluridisciplinaire des troubles neuro-visuels
  • un outil d’observation pour la famille et l’entourage de l’enfant, complément de l’outil d’évaluation
  • un « passeport individuel » comme outil de description des conséquences des troubles neuro-visuels pour l’enfant dans son quotidien, outil d’aide à la compréhension pour l’entourage

Ces outils seront testés auprès d’un échantillon de personnes cibles dans chaque pays, et le partenariat développera un plan de formation pour permettre aux professionnels l’utilisation de ce processus d’évaluation et des outils créés.

 

Ce projet est issu du travail de 2 réseaux : le réseau ENVITER (réseau de professionnels européens dans le champ de la déficience visuelle) et le réseau francophone en déficience sensorielle et du langage, dont sont issus les partenaires du projet.

Ce projet est co-financé par l’Europe dans le cadre du programme européen ERASMUS + (www.erasmusplus.fr) qui permet l’implication d’un partenaire québécois dans le projet, pour une durée de 3 ans entre octobre 2015 et septembre 2018.

La MFAM accueille l’ensemble des partenaires à Angers du 12 au 14 janvier 2016 pour la réunion de lancement.

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